"نفس الشيء ولكن مختلف": الأطفال وراء أمراضهم

Ceridwen Hughes هي والدة Isaac ، صبي يبلغ من العمر 8 سنوات تم تشخيصه بمرض متلازمة Moebius ، وهو مرض نادر للغاية يسبب شلل في الوجه. بالإضافة إلى كونها أم ، فهي أيضًا مصورة ، وشعرت بالحاجة إلى الجمع بين شغفيها ، التصوير الفوتوغرافي والأمومة ، في مشروع جميل يسمى "نفس لكن مختلف" الذي ينوي اظهر الاطفال وراء امراضهم.

يتأثرون بالأمراض التي تجعل مظهرهم مختلفًا ، لكن هذا لا يعني أنهم يظلون أطفالًا جددًا وبرياء ومبهجين مثلهم مثل الأطفال في سنهم. وهذا هو ما تريد تسليط الضوء عليه ، أنه على الرغم من اختلافهم ، إلا أنهم مثلهم مثل أي طفل آخر.

مرض إسحاق يجعلك تواجه مشكلة في الضحك ، وتحريك عينيك والتحدث. لا يؤثر عليه بشكل إدراكي ، لكنه يؤثر على مظهره وطريقة تصوره ، لذلك أحيانًا ينظر إليه الناس بغرابة.

مع هذا سلسلة من الصور للأطفال الذين يعانون من أمراض مختلفة (لقد صور حوالي 20 طفلاً) يعتزم التغلب على حاجز الإعاقة وعدم اعتباره "تهديدًا". وهو يعتقد أنه من خلال الصور ، سيكون الناس أكثر اهتمامًا بالأشخاص منهم في أمراضهم.

يعاني إيوان من متلازمة دريفيت ، التي تُعرف أيضًا باسم الصرع الشديد في الطفولة الرمعية أو الصرع المتعدد الأشكال ، هو اعتلال دماغي مدمر في الطفولة.

الإيوان إنه طفل سعيد يحب عائلته ، ويحب أن يصنع الألغاز ويطبخ. كما أنه يحب السباحة ، ورغم أنه يتمنى أن يتمكن من الذهاب إلى الشاطئ كل يوم ، إلا أنه يحب أيضًا البقاء في المنزل وهو يلعب مع جهاز iPad.

ناتاليا متلازمة باتاو ، وهي حالة وراثية تعرف أيضًا باسم التثلث الصبغي في الفقرة 13 ، التثلث الصبغي D أو متلازمة بارثولين-باتاو ، هي مرض وراثي ينتج عن وجود كروموسوم إضافي 13.

إنها فتاة سعيدة للغاية ، تحب الرقص والموسيقى هي عالمها. يستمتع بمشاركة اللحظات مع أخته.

ماثيو وُلد مع 26 أسبوعًا من الحمل ، وهو التوأم إلين ، ويعاني من متلازمة كروزون ، وهو اضطراب وراثي يؤثر على نمو الجمجمة.

إنه صبي مرح للغاية وحيوي ، وقبل كل شيء ، يحب كرة القدم. حلمه هو أن يلعب يومًا ما في ريال مدريد أو مانشستر يونايتد.

توموس ولد مع Spina bifida ، وهو تشوه وراثي يصيب واحد من بين ألفي طفل. لا يوجد الكثير من الأطفال المصابين بهذا المرض ، حيث أن 9 من كل 10 نساء يتم تشخيص أطفالهن أثناء الحمل مصابات بسنسنة المشقوقة يقطعن الحمل.

إنه أصغر أربعة أخوة ، ولديه شعور كبير من الفكاهة ويحب أن يلعب فيفا مع أخيه الأكبر. إنه من محبي مانشستر يونايتد ، يحب ركوب الخيل ، ولعب لعبة الركبي على كرسي متحرك ، ويطبخ مع والدته ، وقد تعلم للتو السباحة بدون مساعدة.

إيزوبيل وأبيجيل وهما توأمان متطابقان عمرهما ثلاث سنوات مصابان بمتلازمة داون ، وهو اضطراب وراثي ناجم عن وجود نسخة إضافية من الكروموسوم 21 ، وهو يحدث على الرغم من أنه أكثر تواتراً ، ويحدث في توائم متماثلة يحدث في واحد من كل 2000000 حالة.

معا هم الديناميت. إنها مليئة بالبهجة والإيجابية. على الرغم من أن لديهم شخصيات مختلفة للغاية ، إلا أنهم يحبون قضاء الوقت معًا.

فيديو: Tom Holland, Zendaya & Jacob Batalon Answer the Web's Most Searched Questions. WIRED (أبريل 2024).